
康復中心教師在家開展線上康復訓練課程。 (圖片由受訪者提供)
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有這么一群孩子,他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。他們就像遙遠的天空中閃爍的星星,遠離我們的現實生活,這樣的孩子被叫做“星星的孩子”。他們還有一個共同的名字——自閉癥兒童。
每年的4月2日,是世界“自閉癥兒童關愛日”,對于自閉癥而言,誤解和無知往往是其獲得社會認同與支持的最大障礙。今天,讓我們走進這個特殊的群體,給他們多一些了解和關愛。
小飛的媽媽腦海里經常會浮現出一個畫面——兒子4歲那年,第一次學會叫媽媽。那一刻,喜極而泣的她覺得,作為母親,她在兒子身上所有的付出和守候都是值得的。
“我喜歡媽媽親一親,我喜歡爸爸抱一抱……”4月5日,小飛正和媽媽觀看寧夏殘疾人康復中心啟智科教師白雪的線上指導課。
隔著屏幕,小飛有模有樣地跟著老師做起了動作。
指導課上,白雪教孩子們一首共4句話的兒歌,對于小飛而言,這些在常人眼里再簡單不過的動作、詞語,他每完成一步,卻很不容易。
在寧夏殘疾人康復中心啟智科,有百余名和小飛一樣的孤獨癥的孩子。孤獨癥又稱自閉癥,是廣泛性發育障礙的代表性疾病,由于疾病的主要特征是社交困難、有重復刻板的行為,部分兒童存在語言發展障礙,所以常人很難理解孤獨癥兒童的所思所想所為,孤獨癥兒童也被稱為“星星的孩子”。
“跟‘星星的孩子’相處,需要專業技巧和耐心!”寧夏殘疾人康復中心主任丁芳如是說。
寧夏殘疾人康復中心啟智科自2009年成立以來,通過對0至6歲孤獨癥兒童免費采取一對一訓練、集體課等教育課,提升孩子的互動社交、協調運動、感覺統合、生活自理等能力,協助他們盡快融入社會生活。
已經“畢業”的小葉是康復中心教師魏婷的一名“得意門生”。在康復中心訓練4年以來,小葉的身上發生了許多可喜的變化。
小葉2歲時,父母發現他和別的孩子“不一樣”。經過醫院確診,小葉的父母拿到了一張結果是孤獨癥的診斷單。
從那時起,小葉的爸爸辭掉在銀行的工作,開始全天候陪護孩子。
“嘗試了許多辦法,但是效果不明顯!毙∪~爸爸回憶,小葉不與人交流,也很難安靜下來,有時會莫名其妙地做一些反復性動作,如敲一整天桌子。
魏婷回憶,正如小葉爸爸所言,入學初期,小葉的問題行為非常嚴重,經常有一些自我刺激行為。
魏婷對小葉開始一對一的訓練。先從教小葉學會放下手中的物品開始。
她先是找到小葉的強化物,分批次少量地給小葉,引導小葉學會和老師對視,進而幫助小葉保持安靜,最后拿走強化物,轉移注意力。在反復多次的試驗下,兩個月后,小葉漸漸學會了聽從指令,敲桌子、敲門等行為有所緩解。
“他聽到我呼喚時,會轉過頭來看我一眼,在走到我面前,模仿我的動作!笨吹絻鹤由砩习l生的變化,小葉爸爸特別高興。
在康復中心,還有一位母親,每天不計成本、風雨無阻地從吳忠趕到銀川,帶著兒子浩浩做康復訓練。
“我兒子有思維,有內心的想法,只是我找不到合適的方法去走進他。我相信,老師你可以的!”浩浩媽媽對老師說。
然而,浩浩最初的情況很糟糕。已經3歲的浩浩仍然無法清晰表達出自己的需求,面對兒子莫名其妙發脾氣,浩浩媽媽顯得十分無助、絕望。
“我們應該教孩子勇敢地說出心聲!笨祻椭行慕處煑顕覐膯巫职l音教起,耐心、細心地運用各類科學的輔導手段,教會浩浩“饃”“水”“抱”等單個字的發音。
隨后,楊國芬將單個字連接起來,教浩浩說出一個個詞語。
經過兩年的訓練,浩浩從只會說一個字到能說出含有四五個字的句子,他還喜歡參加感知、生活自理、音樂等集體課程。
對于孤獨癥孩子而言,每個家庭的教育方式不盡相同。
從不會大小便到能跟著老師做手指操、拿物品等動作。在康復中心的3年里,小鳳學會了很多技能。
然而,小鳳的出勤率并不高。偶爾,小鳳才會跟著年邁的姥姥、姥爺來訓練。
“姥姥、姥爺年齡大了,有時候要去醫院拿藥,沒辦法天天帶她來。此外,小鳳爸媽不愿意讓小鳳來康復中心,他們十分在意旁人的看法! 在家訪中,楊國芬了解到小鳳的真實情況。
與小鳳父母的多次交流中,楊國芬發現,小鳳的父母始終很排斥孩子有病這個現實。
“即使拿到孤獨癥的診斷結果,不少家長還是不愿意面對現實,甚至逃避現實。我們呼吁家長多一些配合,讓孩子在早期盡快恢復。因為年齡越小,大腦發育的可塑性越大,早發現、早干預是孤獨癥兒童康復教育最重要的策略!睏顕艺f。
為解決家長不重視、不會教等問題,在孤獨癥兒童的康復訓練中,康復中心還定期開展家長培訓班,傳遞正確的育兒理念,教會家長相關專業知識。
“大家一定要給予孤獨癥孩子正視、包容和理解,我們相信,通過足夠的愛心、耐心,配以科學、有效的干預方法,是可以讓孤獨癥孩子漸漸融入社會的!倍》颊f。(記者 姜 璐)